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Ethique et les big data au sein de la santé, Jérôme Béranger.

Jérôme Béranger, économiste et gestionnaire de santé, senior manager, chercheur associé (PHD), KEOSYS.
Ses recherches portent sur l’éthique et la sociologie des systèmes d’information destinés à l’e-santé, aux m-health et au Big Data.
Que nous a t il donné comme informations pertinentes ?

Il commence par nous parler de la médecine 4.0 et Big Data; en résumant la liaison de cette façon, d’une part la médecine 4.0 fonctionne aujourd’hui dans un monde digital / silicium en on line et un nouveau contexte nous dit il « infosphère  » individuel en temps réel et ce en raison de nos connections qui explosent.
La médecine d’ Hyppocrate devient la médecine d’e-ppocr@te avec ses nouveaux alogorythmes, nous sommes face à l’ Ubérisation ( selon Wikipédia c’est un Néologisme issu du Commerce, c’est l’adoption d’un modèle de commerce consistant à mettre des ressources à disposition des clients depuis leurs smartphones, à tout moment et sans délai.
Apparition du quantified self (fr. mesure de soi1) qui selon wikipédia est un mouvement qui regroupe les outils, les principes et les méthodes permettant à chacun de mesurer ses données personnelles, de les analyser et de les partager2. Les outils du quantified self peuvent être des objets connectés, des applications mobiles ou des applications Web.
La médecine 4.0 est personnalisée, prédictive, préventive, participative et pronostic.
Le Big Data se caractérise par le volume, la vitesse, la variété, la véracité, la visualisation et la valeur …les 6 V.
Ensuite, il nous est présenté les nouvelles technologies de l’information et de la communication les NTIC en santé en mettant en parallèle l’aspect technologie et l’aspect humain. pour le premier aspect, il cite les caractéristiques à retenir pour les données médicales à savoir la sécurité, l’accessibilité, l’intégrité et son organisation. pour l’aspect humain, il précise que les acteurs de la santé ont leur déontologie, leur culture éthique, leur autonomie et le secret médical. Il est important que ces deux aspects soient délimités mais qu’une complémentarité aussi s’exerce.Nous sommes là en présence d’un enjeu essentiel de l’éthique sur l’usage des NTIC en santé.
Puis, monsieur Jérôme Béranger nous parle des risques et des enjeux des Big Data médicaux. Il attire notre attention sur des questions à se poser,
quelle valeur et pertinence scientifique de ces données, quand on pense aux sourcing venant de la fusion des données?
quelle finalité de la collecte et du traitement des données et a-t-on pensé au respect de la dimension humaine ?
Autre préoccupation, quelle est la gestion du cycle de vie de ces données et l’interopérabilité, le stockage et la sécurité de ces données ?
Nous devons avoir bien en tête, nous dit il, le cheminement du processus Ethique. Il comprends trois étapes, du général ( les principes) vers la finalité (les règles de conduite morale) en passant par le particulier (la norme). Il nous rappelle que Ethique vient d’éthos, c’est une
discipline philosophique qui cherche à évaluer les conduites humaines par rapport à un système de valeurs, d’exigences, et de principes.
Il mets aussi en avant le fait qu’un système d’information doit répondre aux attentes des patients mais également aux exigences des professionnels de santé. Pour cela, il devient essentiel que les professionnels de santé disposent de nouvelles formations axées sur les nouvelles pratiques de la médecine via les Nouvelles Technologies de l’Information et la Communication.
Ensuite, il nous parle de trois secteurs de l’Ethique :

L’éthique descriptive ou appliquée : fondée sur les finalités, les moyens, les dispositifs, les voies et les procédures : Transparence Vs Protection de la vie privée / Conservation des données / Responsabilité (dimension téléologique) ;

L’éthique normative : basée sur les normes, les limites, les standards, les codes et les règles de conduite / Systèmes cohérents de justifications adoptées (dimension déontologique) ;L’éthique réflexive ou Méta-éthique : centrée sur les principes et les valeurs morale / Vise à préciser le statut des énoncés moraux (dimension axiologique).
Tout ceci aboutissant à l’Ethique des données – l’Ethique des algorithmes – l’Ethique des pratiques (gouvernance et gestion des données).
Puis, il nous parle des valeurs universelles de l’éthique, classées en macro et micro éthique.
Pour la macro éthique, il s’agit du principe de justice et en micro éthique, nous parlons de principe d’autonomie, de principe de bienfaisance et principe de non malfaisance.
La cible éthique des Big Data est la rencontre de deux axes ayant chacun deux pôles, le premier avec le pôle ‘finalités'( axe téléologique) et le pôle service et ouverture aux personnes; le second avec le pôle axe axiologique ( les valeurs ) et le pôle axe déontologique ( codes, normes, règles et limites ).

Il conclue en précisant que la dimension technique est compatible avec la dimension humaine. Les Big Data sont devenus le lien relationnel entre les acteurs: ils sont le trait d’union dans la relation médecin-patient (triangulation)
L’éthique constitue le garde-fou de l’usage des Big Data : Équilibre de la médecine (Cf. Hippocrate)
Pas de déshumanisation de la Médecine algorithmique. Médecin – Patient = Data Manager – Data Trader (Droit de la propriété privée des données)
Il ne faut pas avoir peur des Big Data, du moment que nous encadrons éthiquement tout le cycle de vie de la donnée, ainsi que les algorithmes de traitement .
Une seconde conclusion nous précise en trois niveaux le bilan de l’évolution. L’antiquité et hier , nous sommes à la médecine 1.0, soit le paternalisme médical, serment d’hyppocrate, code de déontologie.
Ensuite nous arrivons à aujourd’hui la médecine 2.0 soit Paternalisme éclairé
(e-ppocr@te) avec le code d’e-déontologie;
Demain, ce sera la médecine 4.0 Empowerment (Watson / e-docteur) avec charte éthique algorithmique.

Je remercie monsieur Jérôme Béranger de m’avoir transmis son exposé afin de me permettre d’être le plus fidèle aux messages transmis et compris ce 3 février 2016 à Paris.

Joseph Bellon
vice président de SIXI.