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Première table ronde de ce 3 février 2016, colloque Formaticsanté, Paris

«  Le Big data, une chance pour la santé publique », animé par madame Dominique Lehalle, journaliste e-santé.

Avec la présence de Jean Pierre Thiérry ( médecin, consultant, membre du CA de HIMSS Europe), de Antoine Flahault ( Professeur Université Descartes-Co-directeur du centre Virchow-Villermé ), de Manuel Géa ( président fondateur de l’Association Centrale Santé, CEO de BMSystems ), de Jean-François Thébaut ( Membre du collège de la HAS, président de la commission des parcours et des pratiques).

Nous vous livrons quelques idées entendues…

Parler du big data avec en visée la santé publique est le point de départ d’une réflexion vers une évolution de fait que tout le monde constate mais pour laquelle il est important de comprendre le phénomène et d’en saisir ce qui nous semble utile pour les efforts à entreprendre pour amener la santé publique sur des pistes nouvelles voir celles de l’amélioration.

Tout d’abord, il est important de parler du recueil des données qui est une vieille histoire ; en effet, retournons en 1854 où John Slow recueille de nombreuses informations sur l’infection de l’eau à Londres. C’est le début de l’épidémiologie, science essentielle avec un objectif d’améliorer la santé par la compréhension de ce qui se passe.
En 1997, l’épidémiologie poursuit son développement et s’intéresse aux événements en les observant. On parle de cohorte comme le bataillon romain en précisant des champs larges et divers. Il est établi de veille sanitaire en collectant des données et en les analysant. Il est question actuellement de smart data soit la recherche de données fiables, on raisonne en application et on analyse. Pour la HAS, nous sommes en présence d’un changement de paradigme, en effet, disposer d’autant de données nous fait découvrir ou imaginer de nouvelles hypothèses conduisant à de nouvelles découvertes grâce à cette diversité des données venant de sources multiples avec une faiblesse à ne pas négliger c’est la simple corrélation.

Par rapport à ce phénomène qui s’amplifie de jours en jours, quelles sont les attentes à espérer ou à apprécier ? Nous sommes tous dérangés par les révolutions. Les hypothèses émergeantes nous secouent sans qu’il y ait eu des réflexions préalables des épidémiologistes, ce qui est très perturbant. Nous sommes en présence d’énormes fichiers de données. L’utilisation des données introduites par le patient permettrait de prédire certaines pathologies comme la dépression… ! Mais attention, le biais à considérer est la source de ces données, il est important que ces smart data prenne sens pour passer dans le volume des connaissances. Attention, ce ne sont que des algorithmes pour le traitement massif de ces données. Le producteur des données ne sait à quoi elles seront utilisées, il est donc important d’être vigilent sur la qualité des données.

A quoi cela a déjà bien servi ?

Il y a un sérieux problème de publications ?

Nous sommes en présence d’un volume énorme de publications dont il faut parfois se méfier des conclusions. On trouve de tout…

En voici certains exemples…

    • Aux Massachusetts, dans le cadre du pilotage des soins primaires, on trouve cette information : pour les patients âgé de plus 65 ans , un BMI élevé serait plus favorable à la santé.
    • En épidémiologie, en 2000, plus de chercheurs à la NASA , ils utilisent les données recueillies par les satellites ; c’est ainsi qu’ils prédisent une pluviométrie excessive sur la corne d’ Afrique…et aussi le risque majeur de fièvre due à un moustique.
    • Nous disposons de meilleures données de santé notamment par les données de consommations. Les bipolaires qui se sentent bien veulent arrêter le traitement et donc mentent. Il est donc important de réaliser une analyse des réponses verbales, écrites et de consommation pour les détecter.
    • Surveillance de la santé par des objets connectés. L’hypertension artérielle sera diagnostiquée différemment et donc les médecins devront avoir de nouvelles normes. Les critères antérieurs sont toujours utilisés en attendant de pouvoir tout traiter. Il ya donc une obligation de s’adapter à ce que l’on observe même si cela perturbe nos habitudes d’approche des informations et des connaissances.
    • La maladie de Creutzfeldt-Jakob afin de bien comprendre sa physiologie il est important de s’assurer de la qualité des données, l’attention des experts sera plus que nécessaire.
    • Tentations, pièges et dérives, dimension éthique
    • Le projet Epidemium est un programme de recherche scientifique participatif et ouvert dédié à la compréhension du cancer grâce aux Big Data, qui se concrétisera sous la forme d’un data challenge avec mise à disposition de toutes les bases de données, projets afin de révéler, prédire et réagir et être prédictif. Tout cela laisse penser que la cible est la bonne sans avoir analysé tous les aspects et surtout au niveau individuel.
    • Au niveau des assurances et prêts, si vous permettez naïvement l’accès à vos données de santé, vous risquez d’être sanctionné par le refus du prêt demandé et de l’assurance souhaitée.
    • Notons le mouvement anglo-saxon qui suggère que les données individuelles soient accessible par la science, est-ce une bonne solution ? Ceci rapporte surtout aux collecteurs de données. C’est du business.
    • La pierre angulaire, c’est le dossier médical qui doit être inscrit dans la longueur et réguler les données pour qu’elles soient fiables.
    • Investissements
    • Nous devons investir dans l’interdisciplinarité, dans la qualité d’interprétation des données et dans la qualité des systèmes d’informations.
    • Les enjeux sont importants face aux changements en cours ; cette transformation numérique a un impact sur le système de santé, sur le système de financement et aussi sur le modèle économique.
  • L’Open data est un véritable fantasme, du mois on est pas prêt à partager ses données comme dans le cas de l’épidémie du virus Ebola ou avec le nuage radioactif qui reste « bloqué » à la frontière. Evolution de la médecine…

 

  • Les médecins ne peuvent plus faire le job seuls, ils ont besoin des ingénieurs, de la technologie.
  • Besoins de développer des projets en communs, dans un monde encore trop en silos qui doit devenir multidisciplinaire et transversal avec un langage commun. Les publications scientifiques sont payées deux fois, auteur à l’éditeur et le lecteur pour y accéder. Nous devons arrêter cela à tout prix . Nous devons nous orienter vers des solutions multi technologiques et intégrées pour comprendre et gérer les informations. Cela devrait éviter les problèmes. N’oublions pas que nous sommes face à un grand bouleversement avec la réorganisation du système de soins, avec des systèmes d’informations et des intérêts pour les acteurs métiers. En conclusion Le Big data est semblable à la découverte de l’Amérique, il y a donc lieu de défricher ce foisonnement d’informations. Il y a une tension entre les bénéfices à très court terme et les cycles longs qui essaient de raccourcir les cycles.
  • Les visions marketing, les visions industrielles sont très présentes. Nous avons énormément à gagner en trouvant un rythme suffisant. Face à la pyramide patients médecins, le patient est devenu acteur. Il est donc important de proposer de nouvelles solutions innovantes.

Joseph Bellon                                                                         Patricia Vanlerberghe

Vice président de SIXI                                                               Membre du CA de SIXI