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Colloque TIC Santé – Billet n°2

La table ronde de ce 12 février avait pour thème « en quoi et comment les Technologies de l’Information et de la communication ( TIC ) favorisent la démocratie sanitaire ? »

Précisons que ce débat était animé par Dominique Lehalle, journaliste e-santé.

Cette question est importante et nécessite de prendre en compte l’ensemble des paramètres et surtout de voir comment répondre aux attentes de chacun et de veiller à la promotion des options de santé publique. 

Giovanna Marisco, responsable de la plateforme Cancer Contribution de l’association Cancer Campus, exprime la crainte des médecins, des professionnels de la santé face aux réseaux des patients ; pour les médecins, le patient lui appartient ; le professionnel craint aussi que le patient lui exprime moins sa satisfaction. En parallèle, du dossier médical sécurisé, il devrait y avoir un espace pour des commentaires et échanges. Ces lieux permettraient de déposer des infos, de dynamiser un espace de paroles pour le patient qui doit être considéré comme «  un expert ».
Les patients sont insuffisamment informés ; prenons par exemple la difficulté d’obtenir un devis chirurgical, quand on l’obtient comment l’analyser. Il serait utile de connaître le taux d’infections, le point des maladies nosocomiales et aussi connaître le nombre d’interventions pratiquées afin de « garantir » la bonne maîtrise des gestes et donc la meilleure situation de réussite.
Quand on pense qu’à Paris, c’est la région qui présente le plus de spécialistes, donc une possible concurrence mais ce qui est constaté c’est la pratique de prix plus élevée que dans d’autres régions, c’est un phénomène qui va à l’encontre de la concurrence.IL est important de faire « sauter » les tabouts des dépense comme celle des antibiotiques et aussi les dépenses différentes entre les praticiens et ce pour une même pathologie. Les patients devraient disposer de ces informations et pourraient choisir en connaissance de cause.

Nicolas Peju, directeur de la démocratie sanitaire, de la communication et des affaires publiques à l’ ARS ile de France, affirme que les citoyens ne manquent pas d’ informations, ils en ont trop. Notre souhait, dit-il, c’est de voir comment nous pouvons offrir aux franciliens l’aide nécessaire pour trouver
l’information de référence, une information lisible qui ait un impact sur la santé.
Nous devons aider les gens à s’orienter dans le monde de la santé. Nous devons renverser la logique de l’information en demandant aux citoyens leurs besoins pour y répondre au mieux.
La règle doit être la proximité, l’information doit être organisée pour être proche et à partir du patient.
Nous travaillons sur le parcours de santé permettant au citoyen de s’y retrouver, d être guidé dans sa quête de rester en bonne santé. Nous devons faire en sorte que l’information arrive au bon moment pour des questions posées par le patient.

Ensuite, Alexandre Biosse-Duplan, chef de projet Relation avec les Associations de patients et d’Usagers à la Haute Autorité de la Santé ( HAS), nous parle de Scopsanté, nouveau site mis en ligne par la Haute Autorité de santé répertorie 5500 établissements de soin sur toute la France.
Un Français sur deux cherche déjà des informations santé sur la Toile. Il peut désormais y choisir l’hôpital dans lequel instagram viewer private il va se faire opérer. La Haute Autorité de la santé (HAS) a annoncé le 28 novembre 2013, la mise en ligne de Scope santé, un site qui permet de comparer plusieurs établissements de santé en passant par 35 critères.

Ces 5 500 hôpitaux et cliniques répertoriés avec comme  « objectif d’offrir au grand public une information fiable, actualisée, accessible, pédagogique et contextualisée afin que l’usager soit acteur de sa démarche de soins et qu’il puisse échanger avec un professionnel de santé », voilà ce que la HAS écrit dans son communiqué.
Le périmètre de Scopesanté traite des institutions de santé avec les données publiques.C’est un véritable GPS des institutions de soins, ceci change l’esprit car il est question d’inviter, d’inciter les patients et les praticiens à se rejoindre, à poursuivre le même objectif. Ce qui manque en ce moment ce sont des infos tarifaires mais ce site est un fameux progrès car jusqu’à présent la HAS n’avait pas accès aux infos de santé publique connues des ministères concernés.
Des échanges des participants, je pointerais celle-ci : il y a en France plus de 350.000 personnes âgées qui prennent 10 à 15 médicaments par jour, il serait important que les patients aient les infos qui leur permettent de choisir « le médecin » qui prescrit moins de médicaments et pourquoi les  services de santé français ne mènent pas des actions concrètes préventives pour éviter « ces abus » de prescriptions.
Une question posée va dans le sens de créer des données accessibles à tous, pourquoi ne pas plaider pour le partage de toutes les informations disponibles, pourquoi ne pas créer un service Opendata permettant aux patients et au professionnel de disposer du maximum d’informations officielles et porteuses pour une gestion plus active et intégrée de la santé.
En conclusion, nous pouvons affirmer que nous sommes à l’aube d’une évolution vers un partage des infos, vers une démocratie plus active sanitaire et ce en supprimant certains tabous liés à la connaissance.

Dans cette progression, si nous pensons que des avancées doivent être réalisées, elles doivent s’inscrire dans une volonté de donner des informations correctes, sensées qui tiennent compte des progrès en médecine.
Aucun professionnel ne doit au nom de son corporatisme tenir, retenir les infos utiles pour « le bien être » de santé publique…wait and see.
J.Bellon