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Athos

Les 23èmes Journées ATHOS – « Vers un encadrement éthique de la e-santé et de la télémédecine. »

Monsieur Jérôme Beranger, chercheur associé, espace éthique méditerranéen.
«  Vers un encadrement éthique de la e-santé et de la télémédecine. »
(Tiré du résumé ) Les dispositifs de télémédecine, de consultation à distance, d’e-santé ou de m-health posent des problèmes nouveaux aux professionnels de santé, d’ordre judiciaire, médical et de réparation, relatifs à des nouvelles exigences de légitimité du droit à l’information provoquant une certaine désorganisation et un bouleversement dans la relation médecin-patient.
A cela s’ajoute une  véritable prise de conscience et remise en cause éthique sur la confidentialité, le droit et liberté d’accès, la sécurité, la responsabilisation et le secret médical qui entourent l’utilisation de l’information médicale via ces nouvelles technologies de l’information et de la communication ( NTIC).
Cela nous amène à nous
demander comment la modernisation « technologique » de l’usage de ces NTIC en santé peut s’accompagner d’une modernisation « éthique » dessinant un système d’information à visage  humain ?
Face à cette nouvelle technologie, les acteurs concernés remettent souvent cette avancée en constatant notamment : (inspirés des slides )

  • L’abandon de certaines valeurs, règles et principes humains ?
  • Quel est le droit et la liberté d’accès aux données ?
  • Le citoyen possède encore le contrôle de ses données ?
  • Quelles seront les garanties concernant la confidentialité et de la sécurité des données personnelles ?
  • Ces NTIC ne vont-elles pas reléguer au second plan la pratique clinique et thérapeutique ?
  • Si nous faisons un focus sur la Télé-radiologie, quels sont les risques ? des questions sur la confidentialité, la dilution des responsabilités, la complexité du suivi des DM, dépendance technologique….
  • Des questions sur les risques et enjeux des Big data médicaux ?
  • Quelle valeur scientifique ?
  • Quel sera la place du jugement du praticien ?
  • Mise en péril du respect de la dimension humaine ?

Le renouvellement des outils de lecture de traduction et d’exploitation de ces bases constituent l’un des enjeux majeurs de la recherche dans les prochaines années.
Présentation du modèle d’analyse éthique appliqué au système d’information
( SI) consistant à confronter les fondements éthiques de l’architecture théorique d’un SI composé de 4 principes , principe d’autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance, de justice.
Le principe d’autonomie, c’est garantir la confidentialité d’où nécessité de masquer l’identité du patient.
Le principe de bienfaisance, c’est aider à la décision médicale d’où le système doit pouvoir donner les bonnes pratiques.
Le principe de NON-malfaisance, c’est minimiser les torts faits aux patients d’où l’importance de mettre en place des dispositifs de veille.
Le principe de justice, c’est renforcer la transversalité des services d’où le développement de connexion ou réseau interne.

Une question fondamentale, c’est la valeur de la donnée personnelle de santé.

  • La valeur d’une donnée se définit dans le contexte de l’action, par son contenu, sa redondance, sa diversité et sa quantité mais aussi par son utilisation et son service rendu
  • En éthique, le terme « Valeur » est de l’ordre du devoir-être. C’est un étalon de mesure qui permet de jauger les faits
  • Evaluer une information, c’est également déterminer la stratégie de sa diffusion
  • Il revient de mesurer la valeur intrinsèque puis d’usage de celle-ci.
    La valeur d’exploitation de la donnée selon les principes suivants :
  • Bienfaisance : diffusion appropriée de la connaissance médicale envers l’utilisateur de SI constitue un bien-fondé et une légitimité d’action.
  • Autonomie : information préalable (claire, précise, adaptée, compréhensible) garantit le consentement éclairé de la personne. Ce dernier agit librement et réalise un acte autonome : intentionnel, volontaire et indépendant.
  • Non-malfaisance : accès limité aux données médicales personnelles selon le profil et la nature de l’utilisateur améliore donc la sécurité, le confidentialité et la protection de ces données.
    Toute cette recherche aboutit à une charte éthique autour des SI. Il y a 33 recommandations d’ordre purement éthique, 9 associés au principe d’ Autonomie, de Bienfaisance et de Non-malfaisance et 6 traduisent le principe de Justice.Le contenu de cette charte :
  1. Aider à la prise de décision médicale établi par le programme de santé
  2. Œuvrer pour le bien du patient
  3. Partager une information transparente et accessible entre le malade et le programme de santé
  4. S’assurer de la qualité et du choix de l’information transmise au patient
  5. Améliorer la continuité des soins
  6. Soutenir le suivi de toutes les activités de santé
  7. Instaurer auprès du malade une légitimité du droit et du traitement d’information
  8. Etablir un devoir de sécurité, d’intégrité, de traçabilité et de protection des données médicales
  9. < >Développer le colloque singulier
  10. Soutenir une ergonomie intégrée à l’organisation
  11. Définir les règles déontologiques et juridiques
  12. Garantir les droits des patients
  13. Garantir la compétence des programme de soins
  14. Respecter les devoirs des programmes de soinsEn conclusion, l’orateur précise que la dimension technique est compatible avec la dimension humaine.
    Le SI constitue un lien relationnel entre les acteurs.
    Le SI est le trait d’union dans la relation médecin-patient ( triangulation)
    L’éthique constitue le garde-fou du SI soit équilibre de la médecine.
    En antiquité, nous sommes au niveau médecine 1.0 soit le paternalisme médical lié au serment d’Hippocrate.
    Aujourd’hui, c’est la médecine 2.0, paternalisme éclairé avec un code de déontologie (e-ppocr@te).
    L’avenir, ce sera la médecine 3.0 représenté par la sagesse pratique avec le code d’e-déontologie, éthique réflexive.
    Les nouveaux outils développés que monsieur tout le monde utilise  au quotidien deviennent au niveau de la santé un sujet de préoccupation pour qu’ils soient intégrés dans l’intérêt du patient tout en veillant à garantir la confidentialité au plus haut niveau.

    Joseph Bellon
    Vice président de SIXI